La théorie des cuillères, présentée par Christine Miserandino en 2003, disponible sur le blog Butyoudontlooksick.Com (Mais tu n’as pas l’air malade), a connu un succès international. Initialement pour expliquer la maladie de Lupus (que l’auteur a), cette théorie a été utilisée pour expliquer tous les troubles chroniques (surtout ceux qui sont dits invisibles) à ceux qui n’en ont jamais eus.
Il est toujours extrêmement difficile d’expliquer un handicap à quelqu’un qui est généralement en bonne santé. Comment expliquer les difficultés quotidiennes de quelqu’un souffrant d’un trouble chronique, alors que la personne en bonne santé ne peut tout simplement pas s’imaginer une expérience qu’elle n’a jamais eue ? La théorie des cuillères propose une réponse à cette question.
En quoi consiste la théorie ? Les cuillères représentent le nombre d’actions que la personne ayant un trouble, un handicap, ou un fonctionnement atypique, peut faire dans la journée.
S’habiller prend une cuillère, mais aller faire les courses, qui est une action plus complexe, peut en prendre deux ou trois. Le nombre de cuillères étant limité, il faut apprendre à calculer le moindre de ses actes : se lever le matin prend une cuillère. Faire la cuisine prend une cuillère. Prendre ses médicaments prend une cuillère. Sortir de chez soi, juste le fait de franchir la porte, prend une cuillère. Si on a une douzaine de cuillères dans la journée, on se retrouve très vite à court. On est rapidement obligé de faire des choix.
Faire le ménage ou s’occuper des papiers administratifs ?
Faire un achat en ville ou faire des recherches sur Internet ?
Ai-je assez de cuillères à la fin de la journée pour boire un verre avec des amis ? Consacrer du temps à mes loisirs ?
Ce sont des questions quotidiennes qu’il faut se poser à chaque moment, sous peine d’être vidé de toute énergie au beau milieu de la journée. Il arrive, bien entendu, que le jeu se corse.
Pour prendre un nouvel exemple : je suis malade, ce qui diminue encore le nombre de mes cuillères. Que se passe-t-il quand je n’en ai plus assez pour prendre rendez-vous avec le médecin, ou pour aller chez le médecin ? (Spoiler : à tous les coups, ça se passe mal.)
Une palpitante journée à 12 cuillères, sans travail ni loisirs.
Il s’agit d’un équilibre délicat qui peut être bouleversé à tout moment. J’ai une amie avec un trouble de l’attention qui m’a fait remarquer que cette théorie ne prend pas assez en compte l’environnement extérieur.
Il est vrai que l’énergie peut varier en fonction des rencontres, de l’environnement, et des situations, et que le nombre de cuillères disponible peut subitement augmenter ou diminuer selon ces critères.
Une personne n’ayant pas de trouble chronique, au contraire, n’a pas besoin de se poser toutes ses questions, car son nombre de cuillères est bien plus grand.
Cette théorie explique avec une grande simplicité l’une des grandes difficultés de personnes souffrant de troubles chroniques : le manque d’énergie permanent. Pour ma part, je l’aime beaucoup parce qu’il s’agit d’un outil de vulgarisation formidable, qui permet de comprendre en quelques minutes un sujet sensible.
Cette théorie peut également se traduire en activité. On peut imaginer par exemple un atelier de sensibilisation en classe, et demander aux enfants d’organiser leurs journées en fonction d’un certain nombre de cuillères distribuées. On peut aussi aider un enfant disposant d’une énergie limitée à organiser ses journées. La théorie des cuillères peut bien sûr ne pas convenir à tout le monde, mais il s’agit néanmoins d’un outil de sensibilisation précieux à connaître.
Par : Charlotte et Salomé
Vidéo d’illustration d’une journée typique d’une jeune femme avec TSA
https://www.youtube.com/watch?v=joucXLKXbO8&feature=emb_logo
