L’isolement des familles ayant un enfant porteur de handicap est connu.
Peut-être y-a-t-il dans l’autisme quelque chose qui aggrave cet isolement.
Parce que l’autisme n’est pas un handicap sexy peut-être comme le dit Joseph Schovanec ?
A la rigueur, il peut même l’être tant les gens peuvent fantasmer, imaginer tout et son contraire à l’évocation du mot autisme. Certains peuvent même s’extasier d’une expression amusante, un peu décalée. Au Futuroscope, une femme était attendrie que peu avant l’entrée dans un manège, ma fille lise la consigne en mode dessin « interdit aux personnes cardiaques », par « il a le cœur brisé ». Et il vrai que ces enfants avec leur absence de filtre, ont quelque chose d’immensément touchant. Il pourrait donc être « sexy » cet autisme. Mais non il ne s’agit pas de cela.
Ce qui aggrave l’isolement, ce sont déjà les crises parfois très impressionnantes de ces enfants. Et les gens ne comprennent pas pourquoi. Il est très facile de conclure qu’il s’agit d’un problème éducatif. L’enfant est tyrannique, il fait un caprice. Il n’obéit pas aux règles. Les parents ne sont pas assez fermes.
Comment expliquer, réexpliquer encore déjà, que l’autisme est lié à une hypersensibilité sensorielle qui expose constamment l’enfant à une surchauffe des circuits neuronaux ? Que chaque stimuli soumet les nerfs à dure épreuve. Que les sons sont perçus différemment, comme déformés. C’est un combat de tous les instants d’expliquer cela aux gens, non pas qu’ils ne sont pas bienveillants, simplement la crise surimposée au regard, multiplie le stress par dix.
Ma fille a été entourée de bienveillance et a été invitée plusieurs fois à des anniversaires. A été invitée plusieurs fois dans des familles, avec enfants ordinaires ou avec enfants en situation de handicap.
Mais quand ça se passe mal ? Quand l’enfant crie plus que de coutume ? Qu’il tape même ?
Quand il reste isolé dans son coin malgré toutes les tentatives de communication ?
Il faut une bienveillance infiniment grande pour aller au-delà.
Aller au-delà de ses propres peurs vis-à-vis de la différence. Au-delà du malaise que peut générer la différence, propre à la nature humaine. Evidemment. Déjà un pas immense.
Mais également au-delà de la crise qui parfois a lieu, parfois n’a pas lieu, on ne sait pas toujours pourquoi et c’est difficile de le devancer, de l’anticiper. Constamment en tout cas.
Oui il/elle a tapé. Mais cet enfant, on le réinvitera quand même une prochaine fois. Même si parfois c’est dur d’accepter. Et on réinvitera les parents aussi parce qu’ils en ont besoin.
Oui, Il faut une bienveillance infiniment grande.
C’est pourquoi l’autisme est un sacré défi. Le défi d’une vie. Pour les parents. Pour les enfants, adolescents, adultes en devenir. Pour la société elle-même.
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