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L'étiquette handicap inscrite dans le papier.

Le handicap invisible c’est celui qui ne se voit pas de prime abord, ni dès la naissance. C’est celui qui se diagnostique tardivement, le plus souvent lors de l’immanquable rentrée en maternelle, où la différence de développement par rapport aux autres se fait sentir. Est-ce qu’il fait du vélo ? Est-ce qu’il parle ? Est-ce qu’il regarde ? Oui, non, bref…La diagnostic  finit par se poser.  

J’ai longtemps été très gênée par cette étiquette de Troubles Envahissants du Développement posée sur ma fille à l’âge de trois ans. Au début, j’utilisais même des mots différents quand on me questionnait : troubles de la relation sociale, je disais. Ou encore, ce sont des troubles de la communication mais légers. Parce que le mot autisme, avec son histoire française bien lourde, a quelque chose de démentiel. Du moins, dans l’imaginaire collectif. Et moi, je n’en voulais pas de ce mot dans notre vie.

Je suis persuadée de deux choses : l’étiquette enferme. Dites à un enfant qu’il est idiot et il deviendra idiot. Mais aussi, tout enfant a du potentiel, à condition que le regard porté sur lui soit un regard d’amour.

Combien d’élèves ont été stimulés à l’école par des professeurs empathiques, bienveillants ? Un professeur qui aime ses élèves, qui ne les a stigmatise pas dans la catégorie bons ou mauvais élèves, a toutes les chances de voir un enfant se mettre travailler, parce qu’il aura envie de lui faire plaisir.  Et ceci a bien été validé par les neurosciences . Le Dr Catherine Gueguen , première pédiatre à travailler sérieusement sur les neurosciences affectives, en parle très bien dans son livre qui vient de sortir : Heureux d'apprendre à l'école. Ou comment les neurosciences affectives et sociales peuvent changer l'éducation.

Étiqueter ma fille, l’enfermer dans sa différence, son handicap, était la dernière chose au monde que je voulais.

Quand j’ai reçu la carte handicap de ma fille, cela a été assorti d’un sentiment extrêmement mitigé : des droits peut-être certes, celui de passer devant les autres dans un parc d’attraction, à la rigueur. Mais une étiquette officielle, définitive. Quelque chose de terrible en somme. Un destin inscrit, si ce n’est dans la pierre, dans les papiers de l’administration française.

Le discours d'aujourd’hui est celui de l’évaluation précoce : plus vite le diagnostic sera posé plus vite on pourra mettre en place un accompagnement éducatif, thérapeutique.

Mon frère avait soit disant des troubles autistiques lui aussi, qui lui ont été diagnostiqués à l’âge de 3 ans. Sauf que cela n’a pas été officiel et c’était un choix de ma mère. A l’époque, années 70, elle a fait le choix de fuir, ô combien, fuite salvatrice, le monde de la psychiatrie et son scientisme froid, glaçant. Et il a été scolarisé à temps complet dans une école primaire ordinaire, dans un collège ordinaire et il a suivi un BTS d’électricien et il travaillé 16 ans dans des entreprises ordinaires d’électricité, de téléphonie.

Quelle aurait été sa destinée si ma mère avait choisi de rendre l’étiquette officielle aux yeux de tous ? 

Alors je comprends, je comprends que pour les parents d’aujourd’hui, accepter le diagnostic posé, soit quelque chose d’immensément douloureux, assorti de sentiments mitigés.

L’impression de condamner son enfant à un destin limité, voire peut-être même douloureux. A un destin de celui d’un enfant étiqueté avec autisme dans la société du début du 21ème siècle en France.

Par : Priscilla Laulan

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