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Les parents d’enfants à challenge, to be or not to be un expert ?

Face à l’innocente remarque d’un partenaire institutionnel, au demeurant, plein de bonnes intentions, qui me disait que peut-être je pourrais passer un Diplôme Universitaire autisme, pour accroître ma légitimité à proposer des solutions dans la société actuelle, je me pose la question suivante, pourquoi en est-on toujours là en 2018 en France ? Les parents concernés par le handicap ne sont-ils pas par définition des experts de par leur rôle même de parent ? Pourquoi en sommes-nous encore à considérer comme seule valable la parole des médecins ou de spécialistes ? A les considérer comme seuls véritables experts ? Est-ce parce que le diplôme, le titre a toujours eu plus de poids en France comparativement à l’expérience ? Ou est-ce un résidu des vielles théories psychanalytiques type Bettelheim qui pendant des décennies ont mis à l’écart les parents, allant jusqu’à les rendre responsables de l’autisme de leur enfant ?

Ce n’est même pas un coup de gueule, je suis juste décontenancée qu’on en vienne à demander à un parent d’un enfant avec autisme, quelle est son expertise, sa légitimité ?

Cela n’est-il pas évident ?

Savent-ils combien d’heures d’investissement pour accompagner un enfant à besoins éducatifs particuliers ? Pour l’aider à trouver l’apaisement et la détente nécessaires au processus d’endormissement ?  Combien de temps pour lui apprendre à jouer, à dire ses premiers mots ? Pour l’aider à être propre ? Combien de temps pour l’aider dans ses apprentissages scolaires pour lui donner les mêmes chances qu’aux autres ? Pour l’éduquer et lui faire vivre des expériences les plus proches de la normalité possible ? Savent-ils le temps que demande l’éducation des enfants que j’ai voulu nommer, des enfants à challenge ?

En 2015, J’ai créé le blog de Ludosens, justement parce que je voulais valoriser les parents d’enfants hors norme, qui ont une initiative remarquable et c’est ce que je me suis employée à faire avec mes moyens. Et tous les jours, j’ai croisé la route de parents, concernés par l’autisme ou tout autre type de besoins éducatifs particuliers, des parents tous tout à fait remarquables qui chacun à leur façon, à leur image, tentaient de faire bouger les lignes.

Ces parents et tout particulièrement les mères vivent dans leur chair et au quotidien ce qu’est que le dépassement de soi-même pour leur enfant, en prenant à bras le corps toutes les problématiques, les unes après les autre, en trouvant les solutions les meilleures possibles, non seulement pour leur enfant mais également pour elles-mêmes. Certaines mettent en place une alimentation de très grande qualité car elles veulent croire que la nutrition a une conséquence directe sur le fonctionnement du cerveau et elles ont bien raison de le faire. D’autres créent des écoles alternatives parce qu’elles souhaitent démontrer que oui la scolarisation des enfants avec un handicap est possible. D’autres proposent des solutions qui ont marché avec leur propre enfant pour essayer d’en faire profiter les autres.

Par définition, ces parents développent une expertise infiniment précieuse et réinventent la société de demain. Cette expertise mérite donc d’être infiniment mieux valorisée, mise en avant, remerciée. Car au-delà des connaissances et des compétences, c’est l’amour qui les anime dans leur quête d’éternels chercheurs de solutions.

Priscilla Laulan

Si vous aussi vous vous sentez concernés, partagez cet article :-), et racontez moi dans les commentaires quelles sont vos principales batailles... 

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