ludosens

Le témoignage de Macha Desmond

Qui êtes-vous ?
J’ai sympathisé avec l’association Ludosens et j’ai souhaité réunir les différentes expériences et ressentis sur la naissance d’un enfant en situation de handicap pour aider les parents avec enfants différents mais aussi pour les futurs parents.


Pourquoi ?

J’adore m’occuper d’enfants, je me suis occupée d’enfants ordinaires, différents et même ceux qui ont été abandonnés par l’un des deux parents ou les deux mais je l’avoue, je ne connaissais aucunement le sujet si je puis dire à fond. En rencontrant les parents, ils ont été unanimes, ils étaient perdus, ne savait pas par où commencer. Je commencerai donc par mon expérience même si je suis encore novice dans le domaine. Mon fils vient d’avoir 5 ans.


Comment avez-vous eu votre enfant ?
Pour ma part, je trouve que quand on a choisi de faire un enfant, on est transporté.
Voici notre histoire, à 33 ans, je suis tombée enceinte. C’était en accord avec mon compagnon et nous étions heureux. Nous n’avions pas songé à ce que notre quotidien allait devenir. Bref, nous avons pensé à comment accueillir le bébé, à chercher un prénom. Pour cela, on s’informe auprès de la famille, amis, connaissance, internet, livres…Faut dire que pour ma part, j’avais le temps puisque mon CDD s’était arrêté et j’avais 6 mois pour bien définir ce projet et aussi comment accoucher. J’avais choisi aucune péridurale et en baignoire puis l’allaiter et le papa assisterait et choisirait le prénom si c’est un garçon et moi si c’est une fille. Oui, mais cela ne s’est pas passé ainsi et déjà personne dans le corps médical ne vous prévient de la potentialité d’une césarienne et comment cela se passe. Je vous passe les détails car je préfère détailler le reste. J’ai eu une césarienne, le bébé n’arrivait pas à téter une sage-femme me disait que je le tenais mal une autre me disait que ce bébé était fainéant, et une troisième m’a aidé à nourrir le bébé.
Déjà, je dirai qu’il faut être forte, après cela dépend des maternités, vous allez me dire.


Comment vous êtes rendu compte que votre enfant était différent ?
Je n’ai pas mis bien longtemps. Ce bébé n’arrivait pas à téter puis je ne sais comme une intuition ou parce que j’avais pas mal travaillé dans le domaine de l’enfance. J’ai expliqué au pédiatre mon inquiétude face à mon bébé et il m’a répondu de ne pas s’inquiéter et que les enfants grandissent à leur rythme. Sauf que là, je ne trouvais pas normal que mon bébé ne sache pas tenir sa tête ou se mettre assis à l’âge de 6-7 mois ce n’est que vers ses 1 an qu’il s’est assis. Bref, il avait toujours un décalage de plusieurs mois voire des années.
Comment avez-vous pris la différence de votre enfant ?
Pour ma part, ce fut difficile d’accepter. D’ailleurs, je pense même aujourd’hui, je n’ai pas encore accepté, ni mon compagnon d’ailleurs. Le papa n’aime pas en parler, il évite souvent le sujet mais en aucun cas, je lui en veux. On s’exprime différemment. C’est tellement, comment l’expliquer, impensable et on se dit pourquoi c’est tombé sur nous, qu’est-ce qu’on a fait ou pas fait que s’est-il passé si on pouvez revenir en arrière et puis vu mon caractère j’ai stoppé et ai décidé d’avancer et l’incompréhension, la non acceptation a fait place à la peur, la colère, la tristesse et la joie.
Ce que je sais c’est que nous aimons notre fils. Et que c’est grâce à lui qu’on continue.


Comment s’est passé la prise en charge de votre enfant et qu’avez-vous mis en place personnellement ? Par quelles émotions vous êtes passées ?
Je tenais à remercier une ostéopathe que j’ai connu grâce à la sagefemme qui me suivait et elle aussi je la remercie. Grâce à cette ostéopathe, le pédiatre a compris et a envoyé mon fils à l’hôpital des enfants voire une neurologue et là tout s’est déclenché. On est allé voir l’équipe de génétique puis pris rendez-vous avec le CMP pour un psychomotricien et pédopsychiatre ainsi qu’une orthophoniste en libéral et une entreprise pour des orthèses au pied pour l’aider à marcher et surtout que ses os poussent droit et non de biais ou que ses pieds s’avachissent. J’ai aussi depuis peu mis en place séance de kinésithérapeute une fois par semaine, et l’orthoptiste pour son strabisme, amblyopie et hypermétropie. Toutes ces prises en charge différent aussi avec le temps, avec l’enfant, la fatigabilité des parents. Avec mon enfant, j’ai mis en place l’après-midi de faire des promenades en lui apprenant la vie qui nous entoure, J’ai trouvé des vidéos pour apprendre alphabet, chiffres ou des chansons comme titounis, bob le train, ou encore chansons disney. Je lui lis beaucoup de livres d’éveil, je chante beaucoup. Quant au papa, il lui apprend à faire les choses sans être coller à sa mère.

Quelles aides ?
Quand cela nous tombe dessus, je l’avoue que personne n’aide, il faut souvent aller à la pêche aux informations. Il y a bien sur la Maison Départementale Personnes Handicapées qui fournit l’Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé voir la Prestation de Compensation du Handicap que je ne connais pas encore très bien. Il y a des aides dans les mutuelles par exemple pour ma par la MGEN, bien sûr il faut faire un dossier et attendre quelques mois. Il y a aussi l’aide interministérielle pour les fonctionnaires qui travaillent pour les ministères comme par exemple éducation, justice…. Il y a aussi des aides dans certaines associations et pas que financières.
Vous devez aussi commencer par faire une ALD affliction de longue durée par votre médecin traitant pédiatre neurologue envoyé à la sécurité sociale, CPAM au niveau des prises en charges. Toutes ne sont pas prises comme les médecines douces, ostéopathie, méthode ABA…


Que désirez-vous ? Quelles voies à prendre pour ces enfants différents pour évoluer au mieux dans cette société ?
Je désirerai un cadre qui correspond à l’enfant et surtout des personnes formées ainsi que développer la prise en charge à l’école. Je désirerai qu’on prenne en compte les parents aussi car souvent l’un des deux doit arrêter de travailler à temps plein ou faire un mi-temps. La voie à prendre, je trouve que c’est la bienveillance, l’écoute et choisir au mieux au plus près même si je sais que ce n’est pas évident la prise en charge de l’enfant sans tomber dans le monde médical à fond mais aussi pouvoir avoir un équilibre avec la vie ordinaire. Pour mon fils, je vois que ça marche.
Et surtout je pense aussi à créer des établissements et ne pas attendre d’être surcharger ou attendre sur liste d’attente des années car il faut que la prise en charge soit rapide et efficace.
Voici une approche mais il y en a plein d’autres et c’est sûrement grâce à toutes ces expériences qui nous aideront à avancer et à y voir plus clair.

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